Weto do ustawy o świadczeniu wspierającym dla OzN

Jestem Mamą 11-letniej córki z niepełnosprawnością intelektualną i w spektrum autyzmu. Stworzyłam apel o zawetowanie rządowej ustawy, ponieważ realnie pozbawi mnie pomocy, gdy córka skończy 18 lat, pozostawiając na mnie prawny dożywotni obowiązek opieki nad córką.

Brak konsultacji społecznych uniemożliwił mi i innym opiekunom wywarcie skutecznej presji na zmiany w ustawie ze strony społecznej. Jedyną korzyść dla mnie, którą wprowadza ustawa to zniesienie krzywdzącego limitu “dorabiania” dla opiekunek/ów niepełnoletnich osób z niepełnosprawnościami. Ustawa dostrzega też opiekunki i opiekunów faktycznych i przyznaje wsparcie rodzinom z więcej niż jedną osobą z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Ale robi to kosztem dorosłych osób z niepełnosprawnościami.

Większość z dorosłych osób z niepełnosprawnościami, otrzyma zaledwie ok. 640 zł zamiast świadczenia pielęgnacyjnego, które dziś wynosi blisko 2,5 tys. złotych, a od stycznia 2024 roku wyniesie ponad 3 tysiące złotych. Tak niskie wsparcie to kpina z idei niezależnego życia!

Sami przedstawiciele rządu przyznają, że świadczenie wspierające (w tym w najskromniejszym wymiarze) trafi tylko do 50% osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym. Nawet osoby całkowicie niepełnosprawne ruchowo nie otrzymają najwyższej pomocy finansowej, jeśli będą sprawne intelektualnie.
Jednak w najtrudniejszej sytuacji będą osoby z niepełnosprawnością intelektualną i w spektrum autyzmu. Czyli takie osoby jak moja córka.

Wbrew zapewnieniom rządzących, osoby z niepełnosprawnościami i ich bliscy nie będą mogły wybrać rodzaju świadczenia. Świadczenie wspierające LIKWIDUJE świadczenie pielęgnacyjne dla rodzin osób z niepełnosprawnościami po 18. roku życia. Daje im w większości w zamian nieporównywalnie niższe świadczenie wspierające i to tylko tym, którzy zdobędą 70 pkt. na skali oceny potrzeby wsparcia.

Skala oceny potrzeby wsparcia, która będzie kryterium przyznania świadczenia wspierającego, to narzędzie niewystandaryzowane, nie sprawdzone w warunkach polskich, niedostosowane do potrzeb osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Będziemy świadkami eksperymentu na grupie osób w szczególnie trudnej życiowej sytuacji, co przyznają sami rządzący.

Wadliwa, wyśrubowana skala będzie kryterium przyznania również innych świadczeń i usług kierowanych do osób z niepełnosprawnościami. Wykluczy to bardzo wiele osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin z innych form niezbędnego codziennego wsparcia.

Sytuacja osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich jest często dramatyczna. Nie ma ośrodków pobytu dziennego, mieszkań wspomaganych ani dostępnej asystencji. Rodzic czy inna osoba, na której ciąży obowiązek alimentacyjny, nadal będzie więc zmuszony/a świadczyć pracę opiekuńczą często całodobowo i przez wiele lat – teraz jednak nieodpłatnie. Zamiast o wsparcie najsłabszych grup społecznych rząd zadbał o optymalizację wydatków budżetowych.

Wypracowane w wyniku uzgodnień strony społecznej poprawki do ustawy, w których brałam udział, zostały zignorowane przez ministerstwo i parlament. Politycy zlekceważyli nasz głos, nasze potrzeby.

Ja i tysiące opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami liczymy na prezydenckie weto, zanim będziemy zmuszeni wyjść tłumnie na ulice. Po zawetowaniu przez Prezydenta ustawa powinna wrócić do Sejmu, a Sejm natychmiast powinien podjąć prace nad nią po rzeczywistych, odpowiednio długich konsultacjach społecznych, z uwzględnieniem poprawek strony społecznej.

Z poważaniem,
Małgorzata Mikołajczyk